بعد عقد من تأسيس الجمعية الأهلية لأمراض الدم الوراثية في البحرين وتحقيق جملة من أهدافها وتطبيق سلسلة من المشاريع في المجالين الصحي والبحث الأكاديمي، طرحنا مشروع لرعاية المرضى دراسيًا وقدمت إليهم حزمة من الدورات التعليمية ومد مظلة الرعاية لتشمل الجانب التعليمي في حياة المرضى.
امتد مشروع الرعاية الدراسية في نسخته الأولى من عام 2000 وحتى عام 2007 واستفاد منه 600 مريض، كما بلغ عدد المستفيدين 172 مريضاً خلال الفترة 2008 – 2010 م انتضموا في 237 دورة تعليمية حيث استفاد المرضى كثيراً من هذا البرنامج والتحق بعضهم بالعمل في الشركات والمؤسسات، كما بدأ بعضهم عملهم الخاص وقد كان هناك إقبال كبير على المشروع.
ولا زال هناك الكثير من طلبات المرضى الجدد للالتحاق بالبرنامج ومنذ البداية حتى الآن استفاد عدد 1500 مريض ومريضة، في عام 2019 توسع نطاق البرنامج ليشمل أبناء المرضى في الدورات.
استطاع المشروع تعزيز مبدأ الشراكة المجتمعية ورفع مستوى المرضى المهني والعملي والعلمي، والتخفيف على الأسر والعائلات ومساعدتهم في رعاية أطفالهم المرضى. ويسهم في تمكينهم من الاعتماد على أنفسهم ورعاية عائلاتهم، وينقلهم من خانة المحتاجين والعاطلين ويزيد من ثقتهم بأنفسهم ويقلل من المشاكل والنوبات التي يتعرضون لها.
فكرة المشروع بدأت من تلمس الجمعية لاحتياجات المرضى ووقايتهم من الاحباط والاكتئاب النفسي الذي يزيد من حالتهم المرضية ومساعدتهم على عدم التأخير في المنهج الدراسي. واستهدف المشروع فئتين الأولى المرضى من سن 10 سنوات فما فوق (المنتظمين في الدراسة الإلزامية من الابتدائية وحتى الثانوية)، والثانية طلبة الجامعات.
انصب الاهتمام في المشروع على تشجيع التحصيل العلمي ومواكبة طلاب وطالبات مرضى فقر الدم المنجلي والثلاسيميا من أعضاء الجمعية وزملائهم في المدارس لأنهم يضطرون للمكوث في المستشفى لعدة أيام لظروفهم المرضية وتفوتهم فيها الحصص الدراسية والواجبات المدرسية ولا يستطيعون الاستفادة من شرح المعلمين.
في كل عام تعد الجمعية خطتها السنوية تحتسب فيها موازنة التدريب حسب احتياجات المرضى الطلبة من دورات تراعي فيها:
- تكلفة الدورة التدريبية
- مدة الدورة التدريبية
- عدد الطلاب والطالبات المسجلون في الدورة
وتسدد الجمعية نفقات الدورة التي تشمل تكلفة المواصلات والكتب الدراسية، وفقًا للدعم الذي يرده. ونجتهد في الجمعية لتنفيذ المشروع ونضطر في بعض الأحيان لخفض أعداد الطلبة إذا لم يغطي الدعم الأعداد التي رصدته الخطة.
يتمتع المشروع بمرونة عالية حيث يختار الطالب المعهد الذي يرغب الدراسة فيه من قائمة المعاهد المدرجة في استمارة التسجيل في موقع الجمعية أو بالحضور الشخصي، ومن ثم يتواصل مع المعهد وينخرط في البرنامج التعليمي.
تمكنت الجمعية من خلال المشروع تحقيق عدة أمورها ومنها:
- استمرار الطلبة في الدراسة والتحصيل العلمي
- ارتفاع مستوى التحصيل العلمي لدى الطلاب
- تعزيز الثقة بالنفس
- انخفاض حالات الاكتئاب
الاهتمام بالجانب التعليمي في حياة المرضى حسّن من جودة حياتهم ورفع مستواهم التعليمي والمعنوي وأبعد عنهم شبح الاكتئاب وأنعكس بشكل إيجابي على الصحة العامة للمرضى ويحقق هدفنا في توفير حياة عالية الجودة للمرضى.
د. شيخة العريض
رئيس الجمعية الأهلية لأمراض الدم الوراثية في البحرين